In Italia quasi otto milioni di persone assistono ogni giorno un familiare fragile, spesso rinunciando al lavoro, al tempo libero e alla propria salute. Mentre il Parlamento torna a discutere una legge nazionale sul caregiver, cresce la consapevolezza che sostenere chi presta assistenza non è solo una questione di diritti, ma una priorità per la sostenibilità economica e sociale del nostro intero sistema di welfare.

Un pilastro invisibile del Servizio sanitario nazionale

Dietro questi numeri si nasconde una realtà che raramente trova spazio nel dibattito pubblico. Ogni giorno milioni di caregiver consentono a persone anziane, con disabilità o con patologie croniche e oncologiche di rimanere nel proprio ambiente di vita, evitando ricoveri impropri e garantendo continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Se questo enorme carico di assistenza fosse sostenuto esclusivamente dai servizi pubblici, il sistema sanitario e sociosanitario dovrebbe affrontare costi enormemente superiori. Per questo il caregiver rappresenta oggi una componente fondamentale del welfare italiano. "L'Italia è tra i Paesi più anziani al mondo – osserva Ligabue – L'aumento dell'aspettativa di vita si accompagna alla crescita delle malattie croniche, della disabilità e della non autosufficienza. La cura non è più un evento temporaneo, ma un percorso che può durare molti anni e che ricade quasi sempre su un familiare".  Anche in ambito pediatrico il fenomeno è sempre più evidente. "I progressi della medicina consentono oggi a molti bambini con patologie molto gravi di vivere più a lungo. Questo significa che le famiglie, e in particolare i genitori, affrontano percorsi assistenziali estremamente complessi fin dalla nascita".

Il lavoro di cura che nessuno vede

Ridurre il caregiver alla persona che "dà una mano" in famiglia significa non coglierne la complessità. La sua attività comprende assistenza diretta, gestione delle terapie, organizzazione di visite ed esami, coordinamento con specialisti e servizi territoriali, oltre alla gestione della burocrazia e delle pratiche amministrative. "Il lavoro di cura richiede oggi competenze tecniche, organizzative e relazionali sempre più sofisticate – sottolinea Ligabue – il rischio è che questo lavoro invisibile non solo sovraccarichi il caregiver, ma diventi una supplenza strutturale alle carenze del sistema pubblico". Il punto, dunque, non riguarda soltanto la solidarietà familiare. Quando il caregiver è costretto a compensare liste d'attesa, frammentazione dei servizi e carenze organizzative, la cura rischia di trasformarsi da scelta affettiva a risposta obbligata alle difficoltà del sistema sanitario.

Quando prendersi cura significa cambiare vita

Diventare caregiver raramente è una scelta programmata. Più spesso coincide con una diagnosi, un incidente o una malattia che cambia radicalmente la vita della famiglia. Da quel momento mutano priorità, tempi e prospettive. Molti riducono l'orario di lavoro o lo abbandonano del tutto, aumentano le spese per assistenza, trasporti e prestazioni sanitarie, mentre diminuisce il tempo dedicato a sé stessi e alla propria salute. "Le rinunce sono molteplici – osserva Loredana Ligabue – si riducono le opportunità lavorative, aumentano le spese assistenziali e cresce il rischio di impoverimento. Sul piano personale vengono sacrificati salute, relazioni e progetto di vita". 

Secondo CARER, la giurisprudenza europea e nazionale riconosce che ignorare le esigenze di assistenza familiare può determinare una discriminazione indiretta. Per questo il riconoscimento del caregiver riguarda non solo il welfare, ma anche diritti, pari opportunità e partecipazione al lavoro. L'associazione chiede che la futura legge superi criteri ritenuti discriminatori, come l'obbligo di convivenza o il limite della vicinanza geografica, ampliando la definizione di caregiver anche alle relazioni affettive stabili. Chiede inoltre servizi territoriali strutturati, maggiori risorse, tutele previdenziali e strumenti efficaci per conciliare assistenza e lavoro.

La salute di chi assiste

Chi presta assistenza è a sua volta esposto a un elevato rischio di problemi di salute. Secondo il Rapporto ISS 2025, oltre il 60% dei caregiver vive una condizione di stress cronico, il 45% presenta sintomi di ansia o depressione e circa il 30% soffre di isolamento sociale. Tra i caregiver intensivi, il rischio di burnout è doppio. 

Sono considerati caregiver intensivi coloro che svolgono un’attività di assistenza particolarmente gravosa e continuativa, che richiede una presenza costante, l’organizzazione della vita quotidiana della persona assistita e spesso una significativa limitazione della propria autonomia personale e lavorativa. Il termine “intensivo” richiama dunque non solo l’attività di cura in sé, ma l’intero carico che grava su chi la presta. 

“Per questo servono supporto psicologico, servizi di sollievo, piena attuazione dei LEPS - Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali, nuovi servizi per la domiciliarità e una reale conciliazione tra lavoro e cura – afferma Ligabue – ai caregiver devono essere riconosciuti valore sociale, diritti e pari opportunità”.

La sfida, quindi, non è soltanto riconoscere giuridicamente il caregiver, ma considerarlo una persona con bisogni propri, costruendo un sistema capace di tutelarne anche la salute.

Quando una diagnosi cambia tutta la famiglia

Una diagnosi coinvolge l'intera famiglia. Cambiano abitudini, equilibri economici e organizzazione della vita quotidiana, scandita da visite, terapie, pratiche amministrative e rapporti con ospedali, ASL, scuole e servizi sociali. La casa diventa il luogo in cui la cura continua e il caregiver, spesso senza alcuna preparazione, assume il ruolo di principale punto di riferimento della persona assistita. Nelle malattie rare la complessità aumenta ulteriormente: la diagnosi può richiedere anni, i centri di riferimento sono pochi e altamente specializzati e il familiare è chiamato a costruire un percorso assistenziale spesso ancora inesistente. 

L'odissea della diagnosi

Per molte famiglie il percorso verso la diagnosi è una prova nella prova. Nelle malattie rare si parla di "odissea diagnostica": un lungo susseguirsi di visite, ricoveri, esami genetici e ipotesi che spesso si protrae per anni. 

"In Italia il ritardo diagnostico medio è compreso tra cinque e sette anni – ricorda Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) – Sono anni in cui la malattia può progredire senza una diagnosi e il caregiver vive nell'incertezza, accumulando ansia e senso di colpa". L'attesa cambia profondamente la vita della famiglia: il lavoro viene sospeso, i progetti rimandati e la quotidianità ruota attorno alla ricerca di una risposta. "La diagnosi è un sollievo, perché finalmente esistono un nome e un centro di riferimento. Ma è anche l'inizio di una nuova fase".

Da cercatore a regista del percorso di cura

"Prima della diagnosi il caregiver è un cercatore. Dopo la diagnosi diventa un costruttore", sintetizza Ciancaleoni Bartoli. Una volta identificata la patologia, il familiare deve individuare il centro più appropriato, coordinare specialisti, attivare i servizi territoriali, ottenere esenzioni e orientarsi tra norme e agevolazioni. Nelle malattie rare sviluppa spesso una conoscenza della patologia che supera quella di professionisti che la incontrano raramente, diventando il punto di raccordo tra medici, servizi e vita quotidiana. Come osserva la direttrice di O.Ma.R., è un vero e proprio "regista senza copione". 

In assenza di figure come il patient navigator, presenti in altri Paesi europei, è il caregiver a coordinare gratuitamente l'intero percorso assistenziale, conciliando questo impegno con lavoro e vita familiare.

Disuguaglianze e bisogno di orientamento

Alle difficoltà organizzative si aggiungono quelle territoriali. Secondo il Rapporto MonitoRare 2026 di Uniamo, circa il 18% delle persone con malattia rara è costretto a spostarsi in un'altra Regione per ricevere assistenza specialistica, con un ulteriore aggravio di costi e carico assistenziale. Come osserva Ciancaleoni Bartoli, la frammentazione tra sistema sanitario e servizi sociali resta uno dei principali ostacoli. Per ottenere ausili, assistenza domiciliare o supporto psicologico il caregiver deve confrontarsi con procedure diverse e spesso manca un interlocutore unico.

Per questo l'informazione diventa parte integrante della cura. Disporre di informazioni affidabili significa orientarsi tra servizi e diritti, ridurre l'isolamento e prendere decisioni più consapevoli. Accanto all'informazione scientifica, servizi di orientamento e supporto legale aiutano le famiglie ad affrontare percorsi spesso complessi.

Il ruolo delle associazioni

Quando il sistema sanitario mostra i propri limiti, il Terzo Settore diventa un punto di riferimento. Le associazioni offrono informazioni, orientamento, supporto psicologico e tutela dei diritti, contribuendo a integrare sanità, servizi sociali e territorio. Per CARER ETS, accompagnare un caregiver significa aiutarlo a riconoscere il proprio ruolo, orientarsi tra norme e servizi e dare voce ai suoi bisogni anche attraverso l'attività di advocacy istituzionale. Per O.Ma.R., invece, le associazioni sono una delle tre componenti fondamentali della presa in carico, insieme al sistema sanitario e ai caregiver. Oltre a orientare verso i centri di riferimento e i servizi, favoriscono il confronto tra famiglie e il peer support, riconosciuto come uno strumento capace di migliorare qualità della vita e adattamento alla malattia.

Una rete che rafforza il welfare

Le associazioni non vogliono sostituirsi al Servizio sanitario nazionale, ma renderlo più efficace. Sperimentano modelli innovativi di presa in carico, favoriscono il dialogo con le istituzioni e contribuiscono a costruire reti tra sanità, servizi sociali e comunità. In una società sempre più segnata dall'invecchiamento e dalla crescita delle cronicità, il caregiver non può più essere considerato soltanto una risorsa del sistema. Deve diventare anche destinatario di politiche dedicate alla tutela della propria salute.

Oltre il riconoscimento

Per CARER ETS il cambiamento deve essere prima di tutto culturale. Come afferma Ligabue, il caregiver è una componente strutturale del welfare e non può essere considerato un semplice supplente delle carenze del sistema pubblico. La futura legge dovrebbe garantire una definizione più inclusiva della figura, servizi di orientamento, formazione, supporto psicologico, sollievo, tutele previdenziali e strumenti concreti per conciliare assistenza e lavoro; la tutela della salute del caregiver deve diventare un diritto.

Una visione condivisa anche da O.Ma.R. "Il caregiver è prima di tutto una persona– conclude Ciancaleoni Bartoli – il sistema sanitario deve imparare a prendersi cura anche di chi rende possibile ogni giorno la continuità dell'assistenza".

Le reti territoriali come investimento sul futuro

Garantire la salute dei caregiver significa ripensare l'organizzazione dei servizi. L'integrazione tra sanità, servizi sociali e Terzo Settore è una delle principali sfide del welfare. Non basta offrire cure di qualità: servono percorsi realmente integrati che accompagnino le famiglie lungo tutto il percorso della malattia.

Servizi domiciliari, équipe multidisciplinari, punti unici di accesso, telemedicina, supporto psicologico e formazione dedicata ai caregiver possono ridurre il carico assistenziale e migliorare la qualità della vita delle persone assistite e delle loro famiglie. In questo processo le associazioni continueranno a svolgere un ruolo centrale nel collegare cittadini e istituzioni e nel promuovere modelli di presa in carico sempre più centrati sulla persona.

La prospettiva della disabilità: costruire il futuro delle famiglie

Nel mondo delle disabilità intellettive e dei disturbi del neurosviluppo il tema del caregiver va oltre l'assistenza quotidiana e riguarda la costruzione di un Progetto di Vita. 

Per Roberto Speziale, presidente nazionale di ANFFAS, il punto di partenza è proprio il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato introdotto dalla riforma della disabilità. "Senza un vero Progetto di Vita non è possibile dare risposte concrete ai bisogni della persona con disabilità e della sua famiglia". 

Secondo Speziale, il progetto deve integrare sanità, servizi sociali, scuola, lavoro, abitare e inclusione sociale, mettendo al centro desideri e aspirazioni della persona. Solo una rete coordinata di sostegni può evitare isolamento e istituzionalizzazione e garantire una reale qualità della vita. Tra le principali preoccupazioni delle famiglie resta il tema del "Durante e Dopo di Noi", che non può essere affrontato solo quando i genitori non ci saranno più, ma deve tradursi nella costruzione anticipata di percorsi di autonomia e di soluzioni abitative personalizzate, come previsto anche dalla Legge 112/2016. 

Costruire il futuro significa però anche sostenere chi assiste. "Se il caregiver si ammala o si esaurisce, viene meno il principale punto di riferimento della persona con disabilità", osserva Speziale. Per questo sono indispensabili servizi di sollievo, supporto psicologico, orientamento, formazione e strumenti che consentano di conciliare assistenza e vita personale.

Anche il disegno di legge sui caregiver, al quale ANFFAS ha contribuito, va in questa direzione, ma secondo l'associazione occorrono ulteriori interventi, tra cui maggiori tutele previdenziali e un rafforzamento del Fondo per le iniziative legislative a sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare."La nostra priorità non è la semplice monetizzazione dell'assistenza: servono soprattutto servizi. Ma quando una famiglia è costretta a rinunciare al lavoro, anche il sostegno economico diventa indispensabile". 

Da quasi 70 anni ANFFAS affianca le famiglie con orientamento, servizi educativi, percorsi di autonomia abitativa e iniziative di inclusione sociale, promuovendo un modello fondato sulla centralità della persona e sul progetto di vita personalizzato. Per Speziale il cambiamento deve essere prima di tutto culturale: la persona con disabilità è un cittadino titolare di diritti e il caregiver non può più essere lasciato solo a colmare le carenze del sistema.

Una nuova priorità di salute pubblica

L'invecchiamento della popolazione, l'aumento delle patologie croniche e la maggiore sopravvivenza delle persone con malattie rare e disabilità rendono il caregiver una figura sempre più centrale per la sostenibilità del sistema sanitario. Le esperienze di CARER ETS, O.Ma.R. e ANFFAS mostrano che la qualità della presa in carico dipende dalla capacità di accompagnare l'intero nucleo familiare. 

Per questo prendersi cura del caregiver deve diventare parte integrante dell'assistenza, attraverso programmi di prevenzione, supporto psicologico, servizi di sollievo e strumenti efficaci per conciliare lavoro e cura. Quando un caregiver si ammala o non è più in grado di assistere il proprio familiare, infatti, non entra in crisi soltanto una famiglia, ma l'intero percorso di cura.

La sfida dei prossimi anni

Chi si prende cura di chi cura? È una domanda che riguarda milioni di famiglie italiane. Ogni giorno i caregiver consentono a persone con disabilità, malattie rare, patologie croniche e agli anziani non autosufficienti di continuare a vivere nella propria casa e a mantenere la migliore qualità di vita possibile.

Riconoscere il loro ruolo è solo il primo passo. La vera sfida sarà trasformare questo riconoscimento in diritti esigibili, servizi accessibili e reti territoriali realmente integrate. Perché prendersi cura del caregiver non è soltanto un gesto di attenzione verso chi assiste: è una scelta di salute pubblica e una condizione indispensabile per costruire un welfare capace di rispondere alle sfide demografiche e sociali dei prossimi anni.

Grandi passi avanti che tuttavia non hanno ancora trovato una piena applicazione nella pratica clinica: uno studio condotto nel 2021 da Jecca Steinberg della Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago, e pubblicato su JAMA (Analysis of Female Enrollment and Participant Sex by Burden of Disease in US Clinical Trials Between 2000 and 2020) notava infatti come il bias relativo al sesso sia ancora presente, almeno negli studi condotti negli USA: l’analisi di circa 20.000 studi clinici pubblicati dal 2000 al 2020 mostra come in oncologia, neurologia, immunologia e nefrologia continui ad esserci una bassa rappresentatività delle donne.
In Asia le cose non vanno diversamente: nel 2020, uno studio di Xurui Jin del Global Heath Research Center, Duke Kunshan University, in Cina, mostrava come su 740 studi cardiovascolari condotti tra il 2010 e il 2017, solo il 38,2% dei partecipanti fosse di sesso femminile, così come in altri trial relativi ad aritmia, malattia coronarica, sindrome coronarica acuta e insufficienza cardiaca.
A preoccupare, come si diceva, non è solo la mancanza di donne sin dalle prime fasi della sperimentazione, ma anche la disattenzione verso il sesso nelle sperimentazioni con modello animale, tessuti o linee cellulari, dalle quali proviene la maggior parte dei dati sui nuovi farmaci: circa l’80% di questi studi non clinici utilizza solo animali maschi e cellule di sesso maschile.

Fonti:
•    Rapporto CNEL 2026 sul valore sociale dei caregiver (dati CENSIS) 
•    ISTAT, dati sui giovani caregiver 
•    Rapporto ISS 2025 sul benessere psicofisico dei caregiver 
•    Rapporto MonitoRare 2026 – Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare 
•    Disegno di legge sul caregiver familiare attualmente all'esame del Parlamento italiano.