Le attività di Viverla Tutta

Viverla Tutta  è una Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale, promossa da Pfizer sin dal 2011, con il coinvolgimento della Comunità Scientifica e delle Istituzioni, che si propone di dare voce alle storie di malattia e loro protagonisti, per riconoscere un valore a queste testimonianze di vita, sia sotto il profilo sociale, sia sotto il profilo terapeutico, grazie all'ausilio della Medicina Narrativa.
 
Le iniziative - 8 anni di attività

Il portale
www.viverlatutta.it e la pagina Facebook
Il portale www.viverlatutta.it è un punto di incontro stabile nel web, una piattaforma virtuale e interattiva per la narrazione di sè e dell'esperienza della malattia. Gli utenti sono invitati a raccontarsi, condividendo con gli altri la propria storia e trasformando così la malattia da evento negativo a vissuto costruttivo e condiviso. Le testimonianze sono pubblicate e consultabili nella sezione "Storie", perchè possano trasformarsi in un dono di competenza, ricco di significato e di valore anche per gli altri, incentivando così il dialogo con altri pazienti o caregiver. Dallo scorso anno al sito si è aggiunta una pagina Facebook dedicata, che ospita oggi oltre  24 mila Fan.

2018 - Con "Occhi diversi"  -  dall'e-book alle piazze
Giunti all'ottavo anno dell'iniziativa, alcune delle storie che arriveranno entro il 28 settembre 2018  saranno trasformate in e-book  scaricabili dal sito della campagna.
Durante l'anno, inoltre, la campagna "Viverla Tutta" scenderà nelle piazze di Bergamo (14-15 luglio); Matera (8-9 settembre) e Arezzo (da definire).

2017 - Con "Occhi diversi" - gli audiolibri
Nel 2017 l'edizione prende il nome "Con occhi diversi"  sperimentando nuove forme di comunicazione e lancia una call-to-action per la raccolta di nuove storie. Da questa raccolta nascono 8 audiolibri, illustrati sul web attraverso disegni. Il primo audiolibro è letto da una testimonial d'eccezione: Maria Grazia Cucinotta.

2016 - Il progetto letterario - con Scuola Holden
In occasione dell'edizione 2016 della Campagna, 21 storie di malattia raccolte attraverso il sito www.viverlatutta.it sono state editate con il contributo di Scuola Holden. Il libro "Da qui in poi" è pubblicato da Utet/De Agostini Editore, con prefazione di Umberto Galimberti.

2015 - Il progetto di video-storytelling - in collaborazione con Mediaset
Grazie a una diffusione televisiva nazionale sulle reti Mediaset e alla visibilità offerta anche dal web e dalla stampa, le storie di Debora - Linfoma di Hodgkin; Marisa - Tumore al seno; Giovanna - Morbo di Alzheimer e Annalisa - Tumore al seno, hanno potuto raggiungere un pubblico allargato e molti altri pazienti che quotidianamente affrontano con coraggio la propria condizione, lanciando un messaggio di speranza.

2014 - Il graphic novel - "La vita inattesa"
Nel 2014 dieci storie di pazienti e di coloro che li assistono nel difficile cammino della malattia, hanno preso vita grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto. Le storie sono state raccolte nel volume "La vita inattesa", che incarna il cuore pulsante della medicina narrativa, edito da Rizzoli Lizard.

Il progetto scientifico

Il protocollo di studio sulla Medicina Narrativa e il Laboratorio Sperimentale

Con l'obiettivo di incentivare la diffusione di pratiche e metodologie della Medicina Narrativa, che potessero promuovere una maggiore centralità del paziente e migliori percorsi di diagnosi, assistenza e cura, è stato sviluppato nell'ambito della Campagna Viverla Tutta un Protocollo di Studio, siglato nel 2012 da un Comitato Scientifico, che ha visto la collaborazione di alcuni tra i massimi esperti di Medicina Narrativa in Italia.
Nel 2014  il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità nell'ambito del protocollo d'intesa con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, ha promosso una Consensus Conference che ha portato alla definizione delle prime linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa nella pratica clinica per la gestione delle malattie croniche e rare  nelle strutture sanitarie italiane.

OMNI - Osservatorio Medicina Narrativa Italiano
L'Osservatorio di Medicina Narrativa Italiano (OMNI) è un network online per lo scambio di esperienze sull'argomento e che si avvale anche del primo web magazine completamente dedicato alla narrazione in medicina: omni-web.org, il cui obiettivo è dare visibilità a chi si occupa di  narrazioni in ambito sanitario, del loro utilizzo nella clinica, nella ricerca, nella valutazione dell'efficacia delle cure, nel miglioramento della qualità, nella formazione, nella promozione concreta della centralità della persona.

Per maggiori dettagli su attività e materiali  www.viverlatutta.it
 
La Medicina Narrativa

Cos'è
Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall'inglese Narrative Medicine), si intende una metodologia d'intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura).

La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l'Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate.

Metodologie e  strumenti utilizzati nella medicina narrativa
La Medicina Narrativa fa riferimento prevalentemente a tre differenti approcci analitici derivanti da diversi ambiti disciplinari:

  1. Narratologico (letteratura)
  2. Fenomenologico-ermeneutico (filosofia)
  3. Socio-antropologico (scienze sociali)

Quale può essere l'utilità e in quali ambiti e contesti?
Alla luce delle esperienze applicative a oggi realizzate, in carenza di una metodologia valutativa consolidata, sulla base delle conoscenze degli esperti, la Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata nei seguenti ambiti:

  • prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione
  • aderenza al trattamento
  • funzionamento del team di cura
  • consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio-sanitari
  • prevenzione del burn-out degli operatori e dei caregiver
  • promozione e implementazione dei PDTA (Protocolli diagnostico-terapeutici-assistenziali)
  • ottimizzazione delle risorse economiche
  • prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva

(Fonte: Consensus Conference "Linee di indirizzo per l'utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative", ISS, giugno 2014).