Il progetto scientifico

Il protocollo di studio sulla Medicina Narrativa e il Laboratorio Sperimentale
Con l'obiettivo di incentivare la diffusione di pratiche e metodologie della Medicina Narrativa, che possano promuovere una maggiore centralità del paziente e migliori percorsi di diagnosi, assistenza e cura, è stato sviluppato nell'ambito della Campagna Viverla Tutta un Protocollo di Studio, siglato da un Comitato Scientifico, che vede la collaborazione di alcuni tra i massimi esperti di Medicina Narrativa in Italia:

  • Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) - Istituto Superiore di Sanità (ISS), che da diversi anni ha posto, tra i propri obiettivi, la promozione della medicina narrativa nell'ambito delle malattie rare.
  • Stefania Polvani,Direttore Educazione alla Salute, Asl 10 di Firenze e Alfredo Zuppiroli,Direttore Dipartimento Cardiologia, Asl 10 di Firenze e Presidente Commissione di Bioetica, Regione Toscana. La Asl 10 di Firenze è tra le prime realtà in Italia ad aver avviato con successo l'introduzione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, attraverso il Progetto NaMe, promosso con il contributo di Pfizer.
  • Guido Giarelli, membro della European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS), autore di numerose pubblicazioni sulla Medicina Narrativa.

Il team di esperti ha dato vita al Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, il cui compito è stato quello di analizzare le storie di malattia scritte da pazienti e caregiver che, tra settembre 2011 e febbraio 2012, hanno partecipato al primo studio di medicina narrativa online promosso dalla Campagna Viverla Tutta in partnership con Repubblica.it. All'interno del portale è stato creato uno spazio interattivo dove gli utenti sono stati invitati a raccontare la propria storia di malattia, in forma di racconto aperto oppure guidato attraverso un questionario messo a punto dagli esperti del Laboratorio. Nei sei mesi di attività sono state raccolte oltre 4.000 testimonianze, una selezione delle quali è stata analizzata secondo le tecniche della Medicina Narrativa.

Consensus Conference
Per giungere all'elaborazione di linee di indirizzo volte a promuovere l'impiego della Medicina Narrativa nella pratica clinica e assistenziale,nell'ambito delle malattie rare e delle malattie croniche nel nostro Paese, è stata promossa a giugno 2014 l'organizzazione di una Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, prima esperienza di questo tipo in Europa, per consentire un confronto e un accordo tra diverse professionalità, basato sull'analisi delle storie di pazienti e caregiver, sulle attuali esperienze e sulla letteratura a oggi esistente.

L'evento, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità nell'ambito del protocollo d'intesa con Asl 10 di Firenze, European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e Pfizer Italia, ha consentito di redigere un documento che ha raccolto i contributi provenienti sia dalla comunità scientifica sia dalla società civile e che si rivolge agli operatori impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario (si può scaricare sul sito dell'ISS www.iss.it) .