Le sfide etiche della scienza

Arriviamo così a un altro "capitolo" dell'etica della scienza che assume oggi grande rilevanza: l'informazione, intesa sia come flusso di notizie tra "scienziati" e popolazione più o meno filtrato dai media, sia come comunicazione diretta tra medico e paziente, sia infine come educazione del cittadino alla salute

di Ignazio Marino

La rapidità con la quale procede la scienza, soprattutto negli ultimi decenni, non ha effetti solo nella soluzione di problemi, ma anche nella pro p osizione continua di questioni inedite. Basti pensare alle scienze biomediche, a quali problemi di salute hanno contribuito a risolve re e a quante nuove "sfide" hanno contestualmente aperto sia sotto il profilo strettamente biologico sia forse soprattutto d'ordine etico. È fin troppo facile portare a esempio la questione della ricerca sulle cellule staminali embrionali: non sappiamo ancora se e come potranno esserci utili nella lotta contro le nostre malattie, ma già è amplissimo il dibatto se sia eticamente lecito, oltre che scientificamente giustificato, utilizzarle per scoprirlo. Ecco dunque i tentativi di cre a re staminali senza distruggere gli embrioni dalle quali sono prelevate; oppure di formare in laboratorio cellule che hanno le stesse potenzialità delle staminali embrionali ma non appartengono ad un embrione, bensì ad un gruppo di cellule chiamato "embrioide", che non possono essere impiantate in utero per creare un feto a poi un bambino; o anche di individuare gli embrioni che hanno perduto la loro capacità riproduttiva per cui non possono essere impiantati e utilizzati per dare origine ad una vita. Tutti sforzi che cercano di individuare percorsi utili alla medicina nel rispetto del principio di precauzione nei confronti dell'embrione e che dimostrano quanto il problema etico sia sentito anche dai ricercatori. Questo esempio, uno tra tanti possibili, ci conduce direttamente a un altro aspetto del rapporto tra etica e scienza: i costi della ricerca e delle sue applicazioni alla medicina e chi li deve o può pagare. È fuori di dubbio, infatti, che la conquista di nuove conoscenze ha permesso di raggiungere importanti risultati nella durata e nella qualità della vita umana. Ma non per tutti. E superare ulteriori traguardi ha costi semp re più elevati. Ecco allora che diventa possibile immaginare un mondo nel quale ci saranno bambini che potranno nascere con un "patrimonio" personale di cellule staminali, confezionato inevitabilmente a costi e l e vati, grazie alle quali potranno, se necessario, curarsi; e, accanto a loro, altri bambini che avranno genitori non in grado di dar loro quel patrimonio e ai quali come d'altronde già oggi accade non sarà garantita neanche la normale assistenza alla nascita. Mi spaventa questo scenario, non solo come medico o come politico, ma come essere umano. Gli investimenti nella ricerca non possono servire a erigere un muro sempre più alto tra chi è ricco e può accedere a una medicina sempre più sofisticata e chi invece non ha diritto nemmeno all'assistenza quotidiana. Temi, la squilibrata distribuzione delle risorse e le sue conseguenze d'ordine etico, che non sempre hanno l'attenzione che meritano da parte dell'opinione pubblica e dei media. Arriviamo così a un altro "capitolo" dell'etica della scienza che assume oggi grande rilevanza: l'informazione, intesa sia come flusso di notizie tra "scienziati" e popolazione più o meno filtrato dai media, sia come comunicazione diretta tra medico e paziente, sia infine come educazione del cittadino alla salute. Dell'argomento ci siamo di recente occupati in uno dei gruppi di lavoro di Meridiano Sanità, segnalando taluni elementi critici e suggerendo qualche proposta. Come quella di estendere all'informazione medica il principio etico della responsabilità del proprio operato già presente in altri settori dell'informazione e in tutte le professioni; oppure quella di definire un Codice etico dell'informazione e della comunicazione in medicina. A queste, tuttavia, è indispensabile affiancare da una parte un'opera di educazione ai temi della salute che coinvolga i cittadini fin dall'età scolare e dall'altra parte un'educazione dei medici a comunicare con i pazienti. Solo così sarà possibile affrontare consapevolmente temi delicatissimi dal punto di vista dell'etica quali la definizione dei percorsi di cura e, laddove necessario o inevitabile, la loro conclusione. A quest'ultimo problema, che giustamente scuote le coscienze, il Parlamento italiano sta cercando di dare una risposta concreta, non solo di carattere legislativo. All'esame della Commissione Sanità del Senato v'è infatti il progetto di legge per l'adozione del cosiddetto "testamento biologico", cioè quel documento avente valore legale con il quale ogni individuo decide anticipatamente, prima di trovarsi in condizioni di non poterlo fare, sulle cure che lo riguardano, con il diritto anche di rifiutare trattamenti medico-chirurgici ai quali non intende sottoporsi e che si potrebbero configurare come accanimento terapeutico. Da ormai quindici anni il modulo per il testamento biologico è un documento che ogni cittadino statunitense t rova nella cartella clinica al momento di un ricovero in ospedale e che, una volta compilato, custodisce a casa propria o in banca. Ed è ben presente nella popolazione americana la consapevolezza della sua utilità, come anche il caso di Terry Schiavo ha messo drammaticamente in evidenza. In Italia il dibattito sul testamento biologico prosegue da molti anni senza che si sia mai arrivati a formulare le risposte che i cittadini attendono. Perciò è ora che anche il nostro Paese si doti di strumenti legali che tutelino le giuste esigenze di autodeterminazione dei cittadini. Chiunque ne abbia esperienza, sa che per tenere in condizioni vitali un essere umano devastato da una malattia gravemente invalidante è indispensabile una tecnologia fuori dall' ordinario. Mantenere un paziente libero da infezioni, da embolie polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche che ne possano determinare la morte necessita di uno sforzo quotidiano straordinario. La sospensione di tutti questi atti porta inevitabilmente alla fine di quella esistenza mantenuta artificialmente e sostenuta da macchinari. L'interruzione dell'accanimento terapeutico rispetta inoltre sia la dignità del paziente sia quella dei familiari, permettendo loro di interrompere la spirale di dolore nella quale sono precipitati e di iniziare a elaborare il loro lutto. In ogni caso, è evidente che il prog resso della scienza ci pone davanti all'ennesimo problema di carattere etico. Se vogliamo fare un ragionamento sull'etica, pertanto, non possiamo limitarci a un aspetto evitandone un altro, ma dobbiamo spingerci in una dimensione più ampia che comprenda le numerose sfaccettature della problematica e le affronti in una visione che non sia parziale, pena la frustrazione delle migliori intenzioni e soprattutto la condanna, come sempre, delle persone più fragili.