Etica, politica e diritto alla cura: la malattia di Alzheimer

Se un vecchio è demente, perde il diritto alla dignità? O non fa parte della dignità essere curati o assistiti in maniera adeguata?

Chi nasce oggi in Italia ha un'aspettativa di vita tra le più alte al mondo: in media 77 anni gli uomini, 83 anni le donne. A questi risultati il nostro Paese è giunto grazie a una serie di concause tra le quali annoveriamo per esempio il miglioramento delle condizioni igieniche e degli stili di vita, il diffuso benessere, il progresso della ricerca biomedica, un'organizzazione sociale fondata su una famiglia con legami molto forti, un sistema sanitario unive rsalistico e solidale. Purtroppo però le indagini statistiche (ed epidemiologiche) non ci raccontano solo un'Italia tutta protesa a raggiungere obiettivi sempre più ambiziosi sotto il profilo demografico, sociale e sanitario; ci raccontano anche che vi sono più di 500 mila italiani colpiti dalla malattia di Alzheimer e che si prevedono 60/70 mila nuovi casi ogni anno; ci raccontano che, a questo ritmo, tra dieci anni le persone con demenza saranno raddoppiate e che il progressivo invecchiamento della popolazione farà registrare un aumento significativo anche di altre patologie (croniche e invalidanti), derivate dalla degenerazione dell'organismo che invecchia. Insomma, l'innalzamento dell'età pone una serie di problematiche tutt'altro che irrilevanti che però sembrano essere sottovalutate. Proprio il caso delle persone con Alzheimer è, in questo senso, esemplare: non esiste, per loro e per i loro familiari, una strategia terapeutico/assistenziale lungimirante, nonostante siano in gioco grandi numeri e il diritto alla tutela della salute sancito dalla Costituzione. Se poi riflettiamo sull'innegabile evidenza che il 90 per cento degli anziani malati è curato e assistito dai familiari (che spesso nel lavoro di cura perdono salute, professione e conseguenti tutele pensionistiche), è automatico porsi delle domande serie e, mi pare, di comune buon senso: se oggi il SSN non è in grado di occuparsi dei malati di Alzheimer come farà domani quando i malati saranno raddoppiati e in più ci si dovrà occupare dei caregiver invecchiati e senza tutele? Non è eticamente inaccettabile limitarsi ad asserire che il problema principale degli anziani è la solitudine senza affrontare la questione della cura nella sua complessità? Non è forse miope e "politicamente" perdente ridurre la questione della cura ad un problema economico, e ostinarsi a risparmiare oggi pur sapendo di aggravare il problema di domani? È vero: negli ultimi vent'anni sono aumentate la sensibilità, la competenza, le conoscenze scientifiche. Tuttavia c'è ancora uno scarto enorme tra ciò che scienziati e politici raccontano nelle sedi istituzionali e ciò che accade fuori, nelle case dei malati, ogni giorno, tra la gente "normale". Dell'Alzheimer ormai si sa molto, sono stati compiuti grandi passi avanti, la medicina ha fatto quello che era possibile negli ultimi vent'anni. La politica, da parte sua, ci racconta con grande enfasi del suo impegno a favore degli anziani soli. Ma poi c'è la vita vissuta dal malato e dalla sua famiglia, con difficoltà quotidiane di ogni tipo: difficile avere una diagnosi tempestiva, difficile avere le terapie (percorsi tortuosi, poco noti, cattiva distribuzione geografica dei centri, decisamente scarsi rispetto ai bisogni), difficile se non impossibile avere aiuti al domicilio, difficile trova re servizi territoriali, difficile trova re posti disponibili nelle poche strutture adeguate, costi economici altissimi per qualsiasi prestazione, che diventa per ciò stesso inavvicinabile per la maggioranza delle famiglie. Scarso senso etico, incapacità previsionale e programmatoria, carenza (vera o presunta) di risorse sono alla base di questa triste situazione. È evidente che la vecchiaia non è accettata dalla nostra società, i cui modelli di riferimento sono la giovinezza, la prestanza fisica, la bellezza, la produttività e la ricchezza: i vecchi e soprattutto i vecchi malati, c'entrano poco o niente con questa cultura imperante. Ma che le scelte di chi va al Governo siano influenzate dagli stessi modelli, fa molto temere per lo sviluppo culturale del nostro Paese. Mi è stato insegnato che la vecchiaia è un va lore, e che il rispetto degli anziani e di ciò che rappresentano è il rispetto per noi stessi e per ciò che siamo, anche grazie a loro. Se un vecchio è demente, perde il diritto alla dignità? O non fa parte della dignità essere curati o assistiti in maniera adeguata? Forse bisognerebbe avere il coraggio di dire chiaramente che se i soldi sono pochi, non possono essere destinati agli anziani sopra una certa soglia di età: ad esempio, non si possono curare le persone sopra i 75 anni, e a quelle tra i 65 e i 75 si danno soltanto terapie che costano poco. Sarebbe più "onesto" dichiarare palesemente ciò che nei fatti sta già succedendo: non c'è spiegazione alcuna, altrimenti, per scelte politiche nazionali e regionali che penalizzano, discriminano e isolano i malati di Alzheimer. Forse sarebbe meglio che i vecchi malati morissero, prima di diventare vecchi e malati... Meno cure, meno pensioni, meno assistenza e così via... Un bel risparmio! Ed eviterebbero le umiliazioni di un sistema sociale che li considera un peso e un costo sempre meno sopportabile.