BPCO (Broncopneumopatia cronica ostruttiva) (2/2)
L'Associazione Italiana Pazienti BPCO, nata nel 2001, con sede a Roma presso il complesso ospedaliero S. Filippo Neri, si è proposta come "voce" dei malati cronici respiratori e delle loro famiglie. Obiettivi e scopi principali dell'Associazione sono quelli di: migliorare la conoscenza, il sostegno e il trattamento per le persone con BPCO; far rispettare i diritti dei malati cronici respiratori.
di Piergiorgio Massidda,
La domanda di Mariadelaide Franchi,
Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO:
"La Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è una malattia respiratoria che in Italia colpisce il 4,5% della popolazione adulta e causa 50 morti al giorno. Nonostante ciò non riceve la necessaria attenzione da parte delle Istituzioni. Quale può essere l'impegno del Parlamento e Suo in particolare affinchè la Bpco sia riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti e vengano attuati programmi di intervento per contrastarne la prevalenza e l'evoluzione?"
"Conosco molto bene il problema. Ci troviamo di fronte a una malattia seria con risvolti sociali gravi. Da anni, però, in Parlamento si è deciso di non affrontare la questione in modo specifico ma di predisporre una normativa che includesse le diverse malattie croniche, degenerative e invalidanti, e questo anche per non creare discriminazione e diversità di trattamento. In questo senso, nel corso della precedente legislatura, abbiamo svolto un delicato lavoro per predisporre un testo di legge che fosse in grado di fare fronte alle difficoltà dei pazienti e fornire finalmente strumenti adeguati ai medici e alle strutture sanitarie. Di quella legge ho seguito l'iter, passo dopo passo, in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati, perchè ne sono stato relatore. Purtroppo, dopo anni di lavoro, nel corso dei quali c'è stato un intenso coinvolgimento di numerose categorie professionali e di altrettante associazioni di malati che hanno fornito preziose indicazioni, il lavoro si è interrotto per mancanza di una copertura finanziaria. Oggi, in un certo senso, il problema si è aggravato. Le risorse scarseggiano sempre più. Ci troviamo, tra l'altro, in una congiuntura internazionale sfavorevole, dopo quanto accaduto l'11 settembre 2001. Io vorrei però chiarire che la legge è pressochè pronta e, oltre ad averla ripresentata all'inizio di questa legislatura, non andrà perso tutto il delicato lavoro di costruzione che è stato realizzato negli anni scorsi. Il problema è il reperimento delle risorse. Ricordo però che su questo fronte, si sta cercando di razionalizzare la spesa, anche attraverso una collaborazione con i malati per evitare gli sprechi. È dimostrato che in Italia non si dà il giusto valore ai farmaci e ciascuno ha in casa un patrimonio spesso inutilizzato. Non ci si rende conto che questi sprechi sottraggono la possibilità di offrire ad altri malati l'assistenza necessaria. Per quanto riguarda il federalismo nella sanità, che attribuisce competenze particolari alle Regioni, cercheremo di inserire le malattie croniche degenerative nei livelli essenziali di assistenza facendo in modo che vengano assicurati in tutte le Regioni gli stessi livelli di assistenza. Il problema è sicuramente complesso, ma non sono ammesse giustificazioni. Ci stiamo impegnando, come ci stiamo impegnando per quanto riguarda le malattie rare. Ricordo che il tema è stato studiato a fondo nella precedente legislatura. Sono state stimate più di seimila malattie rare. Per fare un esempio sulla gravità e sulla difficoltà di reperimento dei fondi necessari, è sufficiente riflettere che stiamo parlando di malattie che presentano quattro o cinque casi. In questi casi, i costi per produrre farmaci, ammesso che esistano, sono esorbitanti. Stiamo parlando di cifre che raggiungono il miliardo di vecchie lire per garantire l'assistenza farmacologia annuale a un solo paziente.Ho voluto esporre gli aspetti negativi, ma voglio ribadire ancora una volta che questi non possono e non saranno un alibi per non andare avanti. Io e i colleghi della commissione siamo fortemente impegnati ad andare sino in fondo per salvaguardare il lavoro svolto negli anni scorsi e garantire finalmente un'assistenza adeguata ai malati."
