Cronicità: una grande sfida per il futuro

Di certo il quadro dell'assistenza ai malati cronici è denso di ombre e l'orizzonte di nubi. Nonostante le promesse e i tentativi di rimediare, i tempi di attesa per gli accertamenti diagnostici e per gli interventi chirurgici ancora oggi sono molto lunghi... da trasformarsi spesso in una umiliante "odissea" per il malato e per chi lo circonda d'affetto

Un italiano su tre soffre di almeno una patologia cronica e uno su cinque ne ha almeno due. In altri termini, ben 18 milioni di persone in Italia devono convivere con almeno una malattia che li accompagnerà per il resto dei loro giorni. Sono diabetici, cardiopatici, malati reumatici, persone con Alzheimer, sieropositivi... La lista è lunga ed è impossibile citare tutti. È vero che poco meno della metà di queste persone dice di sentirsi ancora in buona salute, ma è altrettanto vero che l'altra metà - cioè almeno 9 milioni di malati! - patisce in misura significativa le conseguenze della malattia. Spesso sono conseguenze devastanti. Basti pensare a ciò che sopportano i circa 500.000 malati con Alzheimer e le loro famiglie o i quasi 6 milioni di pazienti reumatici italiani. Tra questi ultimi, in particolare, sono gli oltre 400 mila colpiti da artrite reumatoide a subire i più drastici peggioramenti della qualità di vita: la metà è costretta a cambiare lavoro o a lasciarlo e uno su quattro ve d e ridotta la sua capacità di badare alla famiglia; più in generale, il 50 per cento lamenta un forte impatto negativo sullo stato di benessere psico-fisico e la metà circa di questi afferma che «la malattia conduce alla solitudine e all'isolamento». Una simile condizione psicofisica ha elevati costi morali che non è possibile valutare in termini economici: sono "costi intangibil i" pagati con dolore, depressione, ansia, e, come qualcuno ha detto, con quel «senso generale di sconfitta che porta alla rinuncia a vivere». Non c'è da stupirsi, perciò, se il 38 per cento di chi ha l'artrite reumatoide presenta disturbi psichici. Discorso analogo vale per molte altre patologie croniche e degenerative la cui incidenza, peraltro, è in crescita proporzionale all'aumento della vita media nelle società più avanzate. Con tutti i costi - diretti e indiretti, tangibili e intangibili - che esse comportano e comport eranno nel futuro. Prendiamo ancora ad esempio le malattie reumatiche. Secondo numerose stime, l' onere per l'assistenza sanitaria propriamente detta (ricoveri ospedalieri, farmaci, diagnostica e così via) di queste patologie è valutato oggi nell'ordine di 2.452 milioni di euro l'anno (cioè circa 4.750 miliardi di "vecchie" lire); a questi vanno aggiunti i costi indiretti: circa 6.319 milioni di euro (12.236 miliardi di lire) che comprendono quelli previdenziali (Inps) e altri 434 milioni di euro (841 miliardi di lire) per le indennità di malattia. In totale, quindi, 9.205 milioni di euro ogni anno (quasi 18 mila miliardi di lire). È chiaro che buona parte di questi costi non potrà mai essere eliminata, pur con tutte le "ottimizzazioni" teoricamente possibili e certamente auspicabili. Il problema quindi sarà (è) come e a chi addossarne l'onere e si porrà (già si pone) quindi una questione che è sì economica, ma anche etica: dovrà essere la collettività a farsene carico (per esempio attraverso la fiscalità generale) oppure ciascuno dovrà pensare per sè (per esempio con un'assicurazione)? Verosimilmente la risposta è in una soluzione intermedia fra questi due estremi e ognuno è libero di ritenere quale sia migliore. Di certo il quadro dell'assistenza ai malati cronici è denso di ombre e l'orizzonte di nubi. Nonostate le promesse e i tentativi di rimediare, i tempi di attesa per agli accertamenti diagnostici e per gli interventi chirurgici ancora oggi sono molto lunghi, indegni di un Paese civile, mentre le procedure burocratico - ammini strative (dal riconoscimento dell'esenzione per patologia a quello dell' invalidità, ad esempio) sono talmente lunghe e complesse da trasformarsi spesso in una umiliante "odissea" per il malato e per chi lo circonda d'affetto. Per di più l'assistenza è pre valentemente concentrata sul trattamento ospedaliero della fase acuta della malattia, mentre è largamente insufficiente l'assistenza territoriale (sanitaria e sociale). Le strutture riabilitative sono praticamente assenti fuori dagli ospedali ed è difficilissimo accedere a strutture di lungodegenza; senza contare che risultano in aumento le segnalazioni di dimissioni forzate dagli ospedali, fenomeno al quale non deve essere estraneo il sistema di rimborso basato sui Drg. Le prospettive, francamente, non inducono all'ottimismo. Praticamente ogni giorno i media ci raccontano le difficoltà di bilancio dello Stato e delle Regioni e la contestuale necessità di contenere le spese. Ecco allora la riduzione del 50 per cento delle multiprescrizioni per i malati cronici; ecco i "tagli" al Prontuario farmaceutico e i delisting; i ticket sui medicinali e la diagnostica, le addizionali Irpef regionali, i Lea "declassati" a mero strumento di controllo della spesa (un po' come i Drg). D'altra parte il processo di devoluzione dei poteri dallo Stato alle Regioni (quello che viene comunemente e impropriamente indicato come "federalismo") non fa intravedere, almeno per ora, risposte adeguate alle attese che ave va suscitato, anche perchè si ha la brutta sensazione (magari anche qualcosa di più...) che nei rapporti tra Stato, Regioni e cittadini continui a prevalere il criterio economicofinanziario rispetto alla tutela della salute. Non che non sia indispensabile far quadrare i bilanci di Stato e Regioni, ovviamente, ma non è giusto che, per farlo, si debba sempre ricorre re a misure che penalizzano i cittadini, soprattutto quelli più deboli come i malati cronici (che spesso sono anche anziani). È importante quindi che chi amministra la Cosa pubblica, a qualunque livello, sia consapevole delle sue responsabilità e non dimentichi di perseguire l'interesse di chi lo ha "delegato" - direttamente o indirettamente - ad amministrare, cioè noi cittadini. Pu rt roppo, non sempre è così e per questo diventa decisivo il ruolo delle associazioni nate dalla cosiddetta "società civile" che, come quella che ho il privilegio di presiedere (fondata nel 1985 da un gruppo di pazienti e di medici re u m atologi), si adoperano per la difesa dei diritti dei malati t roppo spesso trascurati nell'assillo di far quadrare i conti. A noi, a ciascuno di tutti noi, il compito di tener viva l'attenzione di chi ci governa.